Das neueste Fotoprojekt „Faces of XLH“ von Starfotograf Martin Schoeller beschäftigt sich mit seltenen Erkrankungen am Beispiel der Krankheit X-chromosomale Hypophosphatämie (XLH). Dafür hat er betroffene Menschen in einer Close-up-Serie fotografiert. Zum „World Rare Disease Day“ am 28. Februar 2022 möchte er mit diesen Aufnahmen auf seltene Erkrankungen aufmerksam machen, darüber informieren und dafür sensibilisieren.
Weltweit leben über 300 Millionen Menschen mit einer seltenen Krankheit. Insgesamt sind bislang mehr als 6.000 seltene Erkrankungen bekannt. Doch die Entwicklung von helfenden Medikamenten ist aufgrund der Seltenheit der Erkrankungen oftmals nicht lukrativ. Sprich, es lässt sich nicht wirklich Geld damit verdienen. Für die Betroffenen ist dies zusätzlich zur Diagnose ein harter Schlag. Deshalb kämpfen die Initiatoren der „World Rare Disease Day“ dafür, dass Betroffene gerechter und leichter zu einer Diagnose kommen, behandelt und versorgt werden sowie weitere soziale Möglichkeiten wahrnehmen können.
Der „World Rare Disease Day“ wurde 2008 von EURORDIS – Rare Diseases Europe und seinem Council of National Alliances ins Leben gerufen. Es ist die offizielle internationale Sensibilisierungskampagne für seltene Krankheiten, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Hauptziel der Kampagne ist es, das Bewusstsein der breiten Öffentlichkeit und der Entscheidungsträger für seltene Krankheiten und ihre Auswirkungen auf das Leben der Patient:innen zu schärfen. In diesem Jahr steht der World Rare Disease Day unter dem Motto „Share your Colours“.
Mit einer Fotokampagne macht der international bekannte Fotograf Martin Schoeller nun auf seltene Erkrankungen aufmerksam. Er setzt sich deshalb mit der Krankheit X-chromosomale Hypophosphatämie, auch als „Phosphatdiabetes“ bezeichnet, auseinander. Die seltene Erkrankung ist angeboren und betrifft im Wesentlichen das Skelettsystem und die Zähne der Patient:innen. Dafür hat er von XLH Betroffene im Stil seiner berühmten Close-up-Fotoserie porträtiert. Menschen – Prominente ebenso wie unbekannte Gesichter – aus nächster Nähe zu porträtieren, ist zu seiner unverkennbaren Handschrift geworden. Mit „Faces of XLH“ rückt er die Menschen mit seltenen Erkrankungen in den Fokus, die oft von Wissenschaft und Pharmaindustrie allein gelassen werden.
Wer mehr wissen möchte, dem sei unser PhotoWeekly-Podcast „Fokussiert“ ans Herz gelegt. Dort sprechen wir dieses Mal auch über Martin Schoellers beeindruckende Ausstellung „Faces of XLH“. Einen Einblick in das Projekt gibt darüber hinaus der Trailer zur Ausstellung:
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Martin Schoeller: „Faces of XLH“ im NRW Forum
Von 17. Februar bis 20. Februar 2022
Dienstag bis Sonntag: 11-18 Uhr
Donnerstag: 11-21 Uhr
NRW-Forum Düsseldorf, Ehrenhof 2, 40479 Düsseldorf
https://www.nrw-forum.de/veranstaltungen/martin-schoeller-faces-of-xlh
Weitere Infos zu seltenen Erkrankungen findet ihr hier: https://www.rarediseaseday.org
